El infierno de un mundo sin dolor

Roberto (en la imagen) es una de las 17 personas que existen en los Estados Unidos aquejadas con “insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis”, enfermedad conocida como CIPA por aquellas pocas personas que han oído hablar de ella.

Roberto nació en Julio del 2001, y se convirtió en el hermano pequeño de Luis y de Juan. De recién nacido, sus padres pensaron que era un bebé perfecto.

"Roberto era maravilloso, nunca lloraba. Podía dormir 23 horas al día. No lloraba para comer, ni para avisar de que su pañal le molestaba", comentó su madre, Susan Stingley-Salazar.

A los tres meses las cosas cambiaron de golpe. Roberto se negaba a comer, perdía peso rápidamente. Sus padres intentaron desesperadamente encontrar la forma de “forzar a comer a un niño que no quería comer”, comenta su madre.

Al principio intentaron alimentarle con un gotero. Después, cuando tenía 8 meses, le colocaron un tubo para alimentarlo que le llegaba al estómago.

Otras anormalidades salieron rápidamente a la luz. Roberto era tremendamente susceptible a los golpes de calor en los cálidos días de verano. Sus padres descubrieron enseguida que no sudaba.

“No puedes tomar en brazos a Roberto porque absorbe tu calor corporal. Te calientas y sudas. Su cuerpo no puede sudar como el tuyo así que simplemente absorbe todo tu calor” , relata su madre.

Su familia se conmocionó cuando a Roberto empezaron a salirle los dientes. Se roía la lengua, lábios y dedos hasta el punto de mutilación.

“Si puedes imaginar lo mucho que duele cuando te muerdes la lengua, ponte en la situación de ver que apenas puedas distinguir su lengua de lo que no es su lengua”, comentó la sra. Stingley-Salazar.

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A Perry le diagnosticaron DF cuando tenía dos semanas de edad. Ella también sufre los achaques comunes del HSAN; ingiere líquidos a través de un tubo estomacal; no puede distinguir entre frío o caliente y no siente dolor.

Perry ha tenido que aprender a manejar su régimen diario de medicinas. Durante el día toma tratamientos nebulizadores para sus pulmones y sus siete tubos de alimentación. Por la noche debe conectarse a una máquina oxígeno para ayudarla a respirar, y además debe colocarse una cámara humidificadora alrededor de los ojos mientras duerme.

“Esta es la rutina que debo seguir cada día. Después de un tiempo te acostumbras”, añadió.

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